Uitgelicht

Bij het gloren van een nieuwe techniek wordt door de onderzoekers meestal een te optimistisch beeld geschetst van de toekomstige mogelijkheden. Redenen hiervoor zijn dat zo makkelijker de benodigde financiële middelen voor verdere ontwikkeling kunnen worden verworven, maar ook simpelweg dat de onderzoekers zich nog niet bewust zijn van de vele leeuwen en beren op de weg naar succes. In de COGEM signalering Biologische machines? van september 2008, die handelt over ontwikkelingen in de synthetische biologie, wordt in dit verband aandacht gevraagd voor de door Gartner geïntroduceerde ‘technology hype cycle’. Daarin wordt deze fase in het proces aanduidt met de naam ‘peak of inflated expectations’. Rond het thema gentherapie heeft zich eind van de vorige eeuw ook zo’n piek van te hoog gespannen verwachtingen voorgedaan. Daardoor moesten deze verwachtingen de eerste jaren van het afgelopen decennium neerwaarts worden bijgesteld. Gartner noemt deze fase ‘trough of disillusionment’. Klinische studies waren niet direct succesvol en bleken tijdrovend. Temeer verrassend was het dat in deze periode in China twee gentherapeutica op de markt werden gebracht en een vorm van medisch toerisme naar China op gang leek te komen.
In mei 2006 bracht de COGEM daarover een signalering uit en recent liet de COGEM een onderzoek uitvoeren naar internationaal medisch toerisme voor het ondergaan van gentherapie. Aanleiding hiervoor waren geluiden die de COGEM hadden bereikt over Nederlandse patiënten die in het buitenland experimentele (niet-geregistreerde) gentherapiebehandelingen ondergaan. De inventarisatie geeft het beeld dat er op dit moment slechts incidenteel patiënten uit Nederland naar het buitenland reizen voor een behandeling met gentherapie. Verder bleek dat een uniforme internationale registratie van deze patiënten nog ontbreekt.

Behalve in China vindt veel onderzoek naar gentherapie plaats in de VS en ook in Europa en Nederland. Hoe moeizaam dit onderzoek is, werd nog eens duidelijk tijdens het op 20 januari 2011 door de COGEM georganiseerde internationale symposium ‘GM Viruses as Medicine: Panacea or Pandora’s box’ te Amsterdam. Het symposium bood de honderdvijftig aanwezigen inzicht in het belang van replicerende gg-virussen voor de behandeling van kanker en toonde verschillen in het omgaan met milieurisico’s tussen de VS en de EU. De lezing van de Rotterdamse hoogleraar Clemens Dirven over een klinische studie met recombinant adenovirus als therapie tegen hersentumoren trof mij bijzonder. Kort daarvoor, op 12 januari, had de COGEM een advies aan staatssecretaris Joop Atsma van Infrastructuur en Milieu gestuurd over een wijzigingsverzoek van Clemens Dirven voor de studie van patiënten met een hersentumor. De patiënten kregen het ggo via katheters in de hersenen toegediend waar het tumorcellen infecteert en doodt. De aanvraag betrof het bekorten van de periode dat de patiënten in de isolatiekamer moeten verblijven nadat de katheters uit de hersenen zijn verwijderd. In het advies werden eventuele risico’s bij het verkorten van de verblijfsduur in overweging genomen, maar ik werd mij door de lezing bewust van de overwegingen die bij de onderzoekers en de patiënten voorop staan. Hoe moeizaam verloopt de ontwikkeling van een gentherapie toepassing, nog los van de vergunningtechnische kanten van de zaak, en welke toewijding was er nodig om met dit onderzoek door te gaan. Maar wat mij bovenal raakte was de rol van de patiënten. Deze werden voor de keus gesteld aan het experiment, waarbij gaten in de hersenpan moeten worden geboord, mee te werken, terwijl het uitzicht op genezing van hun levensbedreigende ziekte bij voorbaat praktisch nihil was. Deze terminale patiënten kozen dan voor het beschikbaar stellen van hun zieke lichaam voor het ontwikkelen van een mogelijke therapie waar anderen later belang bij kunnen hebben. Hoe blijkt hier dat de menselijke waardigheid veel verder reikt dan wat de doorgaans ten tonele gevoerde homo economicus beweegt!

Al komt deze menselijke kant niet naar voren bij veel van het advieswerk van de COGEM het is de kurk waarop werkelijke innovatie drijft. Daarop gebaseerd optimisme voor de toekomst lijkt mij alleszins gerechtvaardigd.

Bastiaan Zoeteman